Baby A singt. Immer so vor sich hin.

‘Oh Tannenbaum, oh Tannenbaum. Du kanns mir sehr gefallen. Du grüns nicht nur zur Sommerzeit, nein auch in Winter, wenn es schneit. Oh Tannenbaum, oh Tannenbaum, der Jakob ist schon aufgesteht.’

‘Schneeflöckchen, Weißröckchen, wann komms Du geschneit? Du wohnst in den Himmel, Du bis ganz weit weheeeg!’

‘Kommt ein Vogel geflogen, setzt sich nieder auf mein Schoß! Hat ein Briehief in Schnabel, von der Mutter ein Kuuuuuß.’

‘Hänschen klein ging allein in die weite Welt hinein…’

‘Die Türen von Bus gehn auf und zu…’

‘Nie, nie, nie! Nie wieder Ritalin!’

Morgens beim Frühstück: ‘Ist das Baby schon rausgekommt?’

Baby A telefoniert mit einem alten Handy (ohne Akku). Es ruft Papa an.
‘Hallo Papa! Bis Du bei die Arbeit?’
Pause. Interessiertes Nicken.
‘Sind da die Onkels?’
Pause. Nicken. Lachen.
‘Ja!’
Pause.
‘Ich bin bei die Oma gegangen.’
Pause. Interessiertes Zuhören.
‘Nein.’
Pause.
‘Papa! Ich hab eine Halszyste*!’

Ich kratze meinen Bauch.
Baby A beobachtet mich.
A: ‘Juckt Dein Bauch, Mama?’
Ich: ‘Ja.’
A: ‘Och. Is nich schlümm.’
…
A: ‘Wenn das Baby rausgekommt ist, ist der Bauch wieder kleiner. Dann juckt das nich mehr.’

Ich putze das Badezimmer, während Baby A den Badezimmerschrank ausräumt.
A: ‘Mama, die Seife is alle!’
Ich: ‘Ja, echt? Wir haben doch gestern noch eingekauft. Kann gar nicht sein.’
A: ‘Doch! Die Seife ist alle! Müssen wir neue kaufen!’
Ich: ‘Hmm. Hast Du denn Geld?’
A: ‘Nein, ich hab gar kein Geld.’
Ich: ‘Tja. Dann musst Du erst arbeiten gehen. Wenn man arbeitet, bekommt man Geld. Dann kann man neue Seife kaufen.’
A: ‘Nein!’
…
A: ‘Nur zur Sommerzeit muss man arbeiten. Jetz nich.’
Ich: ‘Oh. Das ist ja gut. Sommerzeit haben wir noch nicht.’
A: ‘Nee.’

*An dieser Stelle war ich kurz geschockt.

Das heutige Wetter passte super zu meiner Stimmung.

Zäher Hochnebel statt klarer Sicht. Dazu dann noch die zunehmende Verdunkelung.

Ähnliches auch in ‘unserer’ Blutgerinnungsambulanz.

Ich: ‘Ich rufe an, um nach den Untersuchungsergebnissen meines Sohnes zu fragen.’
Sie: ‘Da müssen Sie persönlich vorbei kommen.’
Ich: ‘Nein, es war so abgesprochen, dass die Ergebnisse heute an die Uniklinik gefaxt werden, weil am Montag die OP geplant ist.’
Sie: ‘Das geht leider nicht. Der Herr Dr. R. ist gar nicht im Haus.’
Ich: ‘Tja, das war aber mit Herrn Dr. R. genau so abgesprochen: Wenn die Ergebnisse am Freitag vorliegen, werden sie telefonisch besprochen und anschließend an die Uniklinik weitergeleitet.’
Sie: ‘Wie ist das Geburtsdatum Ihres Sohnes?’
…
Sie: ‘Bleiben Sie mal dran, ich leite Sie weiter an die Dame, die schreibt.’
…
Dame, die schreibt (Dds): ‘Ja bitte?’
Ich: ‘Ich rufe an, um nach den Untersuchungsergebnissen meines Sohnes zu fragen.’
Dds: ‘Der Herr Dr. R. ist heute gar nicht im Haus. Da kann ich Ihnen nicht weiterhelfen.’
Ich: ‘Es war aber mit Herrn Dr. R. genau so abgesprochen: Die Untersuchungsergebnisse werden am Freitag telefonisch besprochen und dann an die Uniklinik gefaxt.’
Dds seufzt theatralisch.
Ich warte.
Dds: ‘Bleiben Sie mal bitte dran.’
…
Herr Dr. R.: ‘Dr. R.’
Ich: ‘Ich rufe an, um nach den Untersuchungsergebnissen meines Sohnes zu fragen.’ (Ich musste mich schon sehr am Riemen reißen, um ihn nicht zu fragen, wie er denn jetzt so schnell ans Telefon kommen konnte, wo er doch gar nicht im Haus ist…)
Herr Dr. R.: ‘Ja. Ich habe die hier vorliegen. Ähm. Also. Die Ergebnisse sind etwas unklar. Die Werte schwanken in mehreren Faktoren um den Normbereich. Aber so richtig gut sind die nicht. Also. Ähm. Die Thrombozytenfunktion bla. Von-Willebrand bla. Unklar. Messfehler. Vielleicht ein Infekt?’
Ich: ‘Und was machen wir jetzt?’
Herr Dr. R.: ‘Die Frage ist, ob die Operation wirklich jetzt nötig ist. Ich würde die Werte gern später nochmal überprüfen. Erst wenn sie eindeutig sind würde ich zur Operation raten.’
Ich: ‘Der Kinderarzt und mehrere HNO Ärzte halten die Operation für kurzfristig notwendig.’
Herr Dr. R.: ‘Ja, also ähm. Wenn der Eingriff elektiv ist (ist er nicht, es gibt keine Alternative) würde ich raten, die Blutuntersuchung zu wiederholen.’
Ich: ‘Können Sie bitte die Untersuchungsergebnisse an die Klinik weiterleiten?’
Herr Dr. R.: ‘Ja, ich diktiere gleich den Bericht und dann wird er dahin geschickt.’
Ich: ‘Dann geben ich Ihnen jetzt die Faxnummer, damit das ganze auch zeitnah auf dem richtigen Schreibtisch landet.’
Herr Dr. R. versteht dann die Faxnummer nicht korrekt. Ich lasse sie ihn glücklicherweise wiederholen. Ich diktiere sie noch zweimal.
Herr Dr. R.: ‘Dann soll sich der Chirurg die Ergebnisse ansehen und dann entscheiden, ob er das Risiko eingeht.’

Ich bin verwirrt. Die nehmen Baby A zweimal 12 Röhrchen Blut ab und bei beiden Untersuchungen wird von ‘unklar’ und ‘mögliche Messfehler’ und ‘vielleicht Infekt’ gesprochen?

Dann fällt mir ein, dass ich vergessen habe, nach meinen Untersuchungsergebnissen zu fragen. Wir erinnern uns: Mir wurden zuerst 2 Röhrchen Blut abgenommen für die erneute Faktor XIII Bestimmung. Und dann nochmal 10 für die restlichen Faktoren, weil bei Baby A und bei meiner Schwester übereinstimmende Werte gefunden wurden, die bei mir bei der ersten Untersuchung nicht gefunden wurden.

Ich: ‘Jetzt habe ich gerade nach den Untersuchungsergebnissen meines Sohnes gefragt. Aber nach meinen nicht.’
Sie: ‘Ähm. Hatten Sie gerade schonmal angerufen?’
Ich: ‘Ja.’
Sie: ‘Also Untersuchungsergebnisse am Telefon geben wir nicht raus. Dafür müssen Sie einen Termin ausmachen.
Ich erwiedere nichts.
Sie: ‘Haben Sie schon einen Termin bei uns?’
Ich: ‘Hören Sie. Ich war jetzt vier mal bei Ihnen. Ich bin in der 36. Schwangerschaftswoche. Es sind jedesmal 125 km Strecke.’
Sie: ‘Ach wissen Sie, wir haben hier so viele Patienten, da kann ich mich nicht an jeden Einzelnen erinnern. Aber der Herr Dr. R. ist gar nicht im Haus…’
Ich falle ihr ins Wort: ‘Ich habe gerade mit Herrn Dr. R. telefoniert.’
Sie: ‘Bleiben Sie mal bitte dran.’
Herr Dr. R.: ‘Dr. R.’
Ich: ‘Ich hatte nach den Ergebnissen meines Sohnes gefragt, aber nach meinen nicht.’
Herr Dr. R.: ‘Sie haben hier wiederholt einen Faktor XIII Mangel. Stellen Sie sich die Blutgerinnung wie eine Kette Dominosteine vor. Der Faktor XIII ist der letzte in der Reihe…’ Er erklärt weitschweifig den fibrinstabilisierenden Faktor. Alles was ich mir in den letzten Wochen schon angelesen hatte.
Ich: ‘Können Sie einen Bericht an die Entbindungsklinik schicken, die wollten den Faktor gern nochmal überprüft haben.’
Herr Dr. R.: ‘Ähm.’
Ich erkläre nochmal, dass wir die Blutabnahme ja nur gemacht haben, weil die Entbindungsklinik das gern so haben wollte und sage ihm, wohin er den Bericht schicken soll.

Ich telefoniere mit Thorsten Thorstensson. Anschließend rufe ich den Kinderarzt an, um zu klären, was er zu den unklaren Werten bei Baby A sagt. Die Sprechstundenhilfe verspricht einen Rückruf.

Ich rufe in der Uniklinik an, glücklicherweise kann ich auf den AB sprechen und erläutere die Situation.

Das Case Management der Uniklinik ruft zurück. Ja, man habe den Bericht bekommen und ihn schon dem Oberarzt Dr. W. vorgelegt. Der will unter diesen Umständen nicht operieren sondern empfiehlt einen Termin in der hausinternen Blutgerinnungsambulanz. Der OP Termin ist gekippt.

Der Kinderarzt ruft zurück. Von welchen Faktoren denn die Rede ist? VII, IX, Thrombozytopathie, Von-Willebrand-Jürgens. Vielleicht. Vielleicht auch nicht. Tja. Da hilft nichts, auch der Kinderarzt empfiehlt eine erneute Gerinnungsdiagnostik.

Ich rufe in der Kinderonkologie an. (Ja, da dreht sich einem beim Lesen der Magen um, nicht wahr? Die Blutgerinnungsambulanz ist der Kinderonkologie angeschlossen.) Der früheste Termin ist der 22.04. Ich lehne ab, denn der Entbindungstermin ist der 19.04. ‘Sie können ja auch Ihren Lebensgefährten schicken.’ Ich: ‘Nein, den brauche ich bei der Entbindung.’

Wir haben jetzt den 05.05. ausgemacht. Mal sehen, ob Thorsten Thorstensson ohne mich zu dem Termin mit Baby A fährt. Ich bezweifle, dass ich in der Lage sein werde, mitzufahren. Und dann mal sehen, was DABEI rauskommt. Und wann dann die OP schließlich stattfinden kann.

Im Nachhinein frage ich mich, ob Herr Dr. R. sich wohl auch die Ergebnisse meiner zweiten Blutuntersuchung (die mit den anderen Faktoren) angesehen hat und ob ich da nochmal hinterhertelefonieren muss, denn dazu hat er nichts gesagt.