ichbindiegute
wenn ich groß bin…
23.06.2015 | 18:53 | baby a | kommentieren
Um die ganze Geschichte zu verstehen, muss ich im Januar 2015 anfangen. Der Chefarzt der Entbindungsklinik sagt in einem Nebensatz: ‚Lassen Sie doch mal Ihre Blutgerinnung kontrollieren.‘ Ich gehe zum Hausarzt, dort wird Blut abgenommen. Ein paar Tage später: Alles ok. Termin bei der Frauenärztin: Ich erwähne den Nebensatz des Chefarztes und den Befund des Hausarztes. Sie sagt: ‚Das kann der Hausarzt gar nicht kontrollieren. Dazu müssen Sie in eine Blutgerinnungsambulanz.‘ Ich bekomme bei der Blutgerinnungsambulanz einen relativ zeitnahen Termin, da die Geburt nicht mehr fern ist. Nach dem zweiten Termin (erstes Mal 16 Röhrchen Blut, zweites Mal 4 Röhrchen) steht die Diagnose fest. Bei mir wird eine Blutgerinnungsstörung diagnostiziert.
In den Fängen der Diagnostik
Zeitgleich befindet der Kinderarzt, dass Baby A operiert werden muss. Ich bin SSW 32. Ich will nicht mit Babybauch und Baby A ins Krankenhaus. Ich gehe zum HNO. Der gibt Entwarnung. Der Kinderarzt is not amused. Wir diskutieren. Ich weine. Wir bekommen einen zeitnahen Termin in der Blutgerinnungsambulanz für Baby A, denn die Blutgerinnungsstörung ist vererbbar. Baby A wird Blut abgenommen. 16 Röhrchen. Baby A ist tapfer. Die Ergebnisse sind unklar. Ein Wiederholungstermin wird ausgemacht. Baby A wird Blut abgenommen. 16 Röhrchen. Der OP Termin steht. Die Ergebnisse kommen nicht rechtzeitig. Ich telefoniere. Hin. Her. Der Arzt ist nicht im Haus. Ist doch im Haus aber nicht zu sprechen. Es ist dringend. Der Arzt spricht. Die Ergebnisse sind unklar. Ein neuer Termin wird ausgemacht. Der OP Termin platzt. Baby A hat einen Infekt, als wir in der Blutgerinnungsambulanz sind. Die Ergebnisse sind durch den Infekt verfälscht. Die Operationsklinik will nicht mehr mit der Blutgerinnungsambulanz zusammenarbeiten. Verlangt Werte aus dem eigenen Haus. Wir bekommen einen Termin in der pädiatrischen Hämatologie des UKM.
Ich bin seit 3 Tagen aus der Entbindungsklinik entlassen. Baby A hat einen Infekt. Es fiebert. Ich rufe an. Ich erreiche schließlich jemanden. Erkläre, dass Baby A einen Infekt hat. Man spricht mit dem Arzt. Es sei kein Problem, das Kind soll kommen. Am nächsten Tag machen sich die Schwiegereltern und die Oma mit Baby A auf den Weg zur pädiatrischen Hämatologie. (Nicht Thorsten Thorstensson, denn der ist unpässlich. Nicht ich, denn ich kann mich nicht bewegen.) Wo sie 3 Stunden trotz Termins warten müssen. Das Kind fiebert und ist unleidlich. Die Ärztin sieht das Kind. ‚Der Kleine hat ja einen Infekt! So kann ich die Untersuchung nicht machen.‘ Alle werden wieder nach Hause geschickt. Aber eine Überweisung sei noch nötig. Die müsse innerhalb von 10 Tagen vorliegen, sonst ginge die Rechnung an uns. (Dass wir in der HNO schon eine Überweisung eingereicht hatten interessiert hier niemanden.) Der OP Termin platzt.
Wir bekommen einen zeitnahen Termin in der pädiatrischen Hämatologie. Das Kind ist fieberfrei. Es klagt aber seit der Nacht über Ohrenschmerzen. Ich darf kein Schmerzmittel verabreichen, denn auch das würde die Ergebnisse verfälschen. Thorsten Thorstensson fährt zum Kinderarzt, der schickt das Kind los, obwohl es ein rotes Trommelfell hat. Das Kind brüllt auf dem gesamten Hinweg vor Schmerzen. Der Hinweg dauert 75 min. Blut wird abgenommen. 16 Röhrchen. Die Ergebnisse sind unklar. Es war wieder ein Infekt vorhanden.
Der OP Termin platzt. Wir bekommen einen neuen OP Termin und es wird uns mitgeteilt, dass Baby A am Vortag stationär aufgenommen wird. Wir sollen uns um 10 einfinden. Um 10 sind wir vor Ort. Baby F ist bei Oma und bekommt bei Bedarf ein Fläschchen. Ich habe die Milchpumpe dabei, denn ich fürchte mich vor einem Milchstau. Wir warten. Stunden um Stunden. Thorsten Thorstensson will ein Einzelzimmer (kein Vierbettzimmer. Vier Betten heißt eigentlich 8, denn jedes Kind bringt eine Begleitperson mit). Ja, kein Problem 45 EUR Zuzahlung. Okay. Auf der Station heißt es: Einzelzimmer ist kein Problem. Nur liegt dort auch ein anderer Patient. Ist es dann noch ein EINZEL-Zimmer? Ja, klar. Nein, wir sind nicht einverstanden. Na gut, es gäbe die Möglichkeit ein Einzelzimmer auf der Privatstation zu bekommen. 100 EUR Zuzahlung. Und was ist mit 45 EUR? Nein, nur mit einem anderen Patienten auf dem Einzelzimmer. Ok. Hin. Her. Um 14:30 hat Baby A ein Zimmer. Ich pumpe. Ich habe immer wieder nach der noch ausstehenden Blutuntersuchung gefragt. ‚Die Ärzte wissen schon was sie tun.‘ Wann die Untersuchung denn stattfinde? Keine Antwort. Wer die Untersuchung denn mache? Keine Antwort. Ob die Ergebnisse denn noch rechtzeitig da seien für die morgige Operation? Keine Antwort. Ob man denn mal bei den Ärzten anrufen und nachfragen könne? Keine Antwort. Es passiert: Nichts.
Anästhesiegespräch, OP Planungsgespräch. Das hatten wir alles schonmal. Aber in einem früheren Quartal. Also alles nochmal von vorn. Keine Blutuntersuchung. Ich muss fahren. Um 16:15 wird schließlich Blut abenommen. Da bin ich schon weg. Die OP fände statt, sagt man. Dann heißt es, sie findet nicht statt. Dann heißt es: Doch. Dann heißt es: Nein. Thorsten Thorstensson ruft an und sagt, ich soll sie abholen. Dann heißt es: Doch, die OP findet statt.
Love it or leave it
Ich überlege, ob ich die beiden abholen soll. Es gibt sicher noch andere Kliniken, die die OP durchführen könne. Was, wenn hier so operiert wie organisiert wird? Wir hadern. Wir überlegen. Dann ginge die Blutgerinnungsdiagnostik in eine neue Runde. Wieviele Blutabnahmen wollen wir dem Kind noch zumuten? Wir entscheiden zu bleiben.
Am nächsten Morgen schreit das Kind ab 6 nach Wasser. Es muss nüchtern bleiben. Ab 8 schreit es nach Essen. Niemand kommt. Um 8:15 kommt das Frühstück. Thorsten Thorstensson sagt, dass sei jetzt ein bisschen blöd. Die Dame: ‚Wieso?‘ TT: ‚Weil der Kleine operiert wird.‘ DD: ‚Ja, und?‘ TT: ‚Er muss nüchtern bleiben.‘ DD: ‚Ja, aber Sie können doch essen!‘ TT: ‚Stellen Sie es einfach irgendwo ab. Aber nicht hier im Zimmer.‘ DD: ‚Wo soll ich es denn hinstellen?!‘
Thorsten Thorstensson fragt immer wieder nach. Die OP sollte um 8 starten. Das OP Hemdchen liegt schon bereit. Niemand kommt. Niemand weiß etwas. Um 9:15 kommt eine andere Dame: ‚Ich soll Sie jetzt fragen, was Sie frühstücken wollen.‘ TT: ‚Heißt das, die OP findet nicht statt?‘ aD: ‚Das weiß ich nicht. Ich bin nur geschickt worden, um Sie zu fragen, was Sie frühstücken wollen.‘ Thorsten Thorstensson traut sich nicht, etwas zu essen zu nehmen, da immer noch nicht klar ist, ob die OP stattfindet oder nicht. Um 9:25 kommt schließlich ein Arzt und erklärt, die Blutuntersuchungsergebnisse seien noch nicht da. Die OP finde nicht statt. Thorsten Thorstensson und Baby A essen.
Mittags gibt es nichts zu essen, da gestern nichts bestellt wurde. Dann wird doch irgendwie essen organisiert. Niemand sagt uns etwas über die Blutuntersuchung. Wir sagen mehrfach, dass in der Hämatologie nachgefragt werden soll. ‚Jaja.‘, lautet die Antwort. Ich rufe in der pädiatrischen Hämatologie an und frage nach einer Ärztin, deren Namen wir uns gemerkt haben. Die Ärztin ruft zurück. Sie ist erstaunt. Es sei doch alles klar. Die Untersuchung sei doch gar nicht mehr nötig. Und bei ihr habe niemand nachgefragt. Ich erkläre die Lage. Sie sagt, sie kümmert sich. Die Blutuntersuchung ist erst um 8 gestartet worden. Nachmittags sind die ersten Werte da. Die restlichen Werte dauern mehrere Tage. Sie sagt: ‚Wenn die darauf warten, können sie lange warten.‘ Sie ruft beim Stationsarzt der HNO an. Der Stationsarzt der HNO kommt zu uns. ‚Wir haben das jetzt geklärt.‘ Öhm. Ja. Wenn wir nicht in der Hämatologie angerufen hätten und die Ärztin dort sich nicht gekümmert hätte, wüssten wir jetzt immer noch nichts. Hier kümmert sich niemand. Niemand ist zuständig. Die OP soll am nächsten Tag stattfinden. Freitag, 19.06.2015.
So kommt es dann auch. Die OP findet statt. Ich komme dort an, als Baby A im OP ist. Damit ich da bin, wenn es aufwacht. Die OP soll 60 bis 90 min dauern. Es ist 10 Uhr. Baby A ist seit über 2 Stunden weg. Ich frage die Schwestern. ‚Jaja.‘, lautet die Antwort. Ich frage wieder. ‚Jaja.‘ Ich frage, ob man mal anrufen könne. ‚Nein.‘ Ich insistiere. ‚Jaja.‘
Die Schwestern sagen: Wir bekommen den Anruf, wenn das Kind im Aufwachbereich ist. Wir sagen Ihnen dann direkt Bescheid. Sie brauchen sich keine Sorgen zu machen.
Wir bekommen einen Anruf direkt aus dem Aufwachbereich. Das Kind sei da und wach und verlange nach Mama und Papa. Wo wir denn seien? Ich platze. Wir können nicht selbst in den Aufwachbereich, da die Schwestern den Schlüssel haben. Ich brülle die Station zusammen. Verschlafene Köpfe schauen aus den Patientenzimmern. Die Putzfrau schaut aus dem Klo. Die Schwestern. Schauen. Irgendwann. Auch.
Gott gebe mir die Gelassenheit,
Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Baby A ist wach. Gott sei Dank.
Irgendwann sind wir wieder auf dem Zimmer. Baby A hat Bauchweh. Ich soll den Bauch reiben. Die Schwester fragt, ob es eine Wärmflasche möchte. Ja. Ich reibe. Nichts passiert. Ich reibe. Ich gehe zum Schwesternzimmer. Die Wärmflasche? Ach ja! Ich gehe zurück zum Zimmer. Nichts passiert. Die Wärmflasche kommt. Ich fühle. Kalt. Ich gehe zum Schwesternzimmer. Die Wärmflasche: Kalt. Oh! Ich gehe zurück zum Zimmer. Die Wärmflasche kommt erneut. Warm! Wahnsinn. Baby A übergibt sich. Die Wärmflasche ist nicht mehr nötig.
Ich wickele Baby A. Ich erschrecke. Der rechte Hoden ist geschwollen. Dreimal so dick, wie normalerweise. Ich rufe die Schwester. Die ruft den Arzt. Ich muss fahren. Thorsten Thorstensson ruft an. Der Arzt hat in der Urologie angerufen. Er soll mit dem Kind rübergehen. Gehen?! Ja. Es regnet. Baby A ist nackt, da es durch die Narkose- und Schmerzmittel so schwitzt und alles vollgekotzt hat. Es kann sich kaum bewegen, da es die OP-Wunde nicht belasten will. Thorsten Thorstensson weigert sich zu gehen. Die Urologie ist weit weg. ‚Aber sie haben doch den Buggy!‘ Ähm. Nein. Der Arzt ist ratlos. Die Schwester sagt: Taxi. Der Arzt ruft ein Taxi. Die Urologen wissen von nix. Baby A? Nein, steht hier nicht in unserem Terminplan. Irgendwann klärt sich das. Die Urologen untersuchen. ‚Offener prozessus vaginalis testis‘. Möglicherweise Indikation zur Operation. Aber derzeit nicht bedrohlich.
Baby A muss 3 bis 4 Nächte nach OP bleiben. Zur Überwachung. Die Drainage wird nach zwei Nächten gezogen. Alle 8 Stunden bekommt es Infusionen mit dem Medikament für die Blutgerinnung. Die OP-Wunde scheint es nicht sehr zu schmerzen. Der Zugang am Arm macht ihm mehr zu schaffen. Nach insgesamt 5 Nächten werden sie entlassen. Seit gestern sind sie wieder zu Hause.
Freitag Wundkontrolle beim Kinderarzt. Montag Fäden ziehen und Besprechung der histologischen Untersuchungsergebnisse.